我喜欢纸质书的原因之一是它们有真实的存在感。电子书没有形态，也不容易让人记住，但印刷出来的东西是占据空间的真实存在。当然，书有时会非常讨厌地藏在让你找不到的地方，比如装满旧相框的盒子里、洗衣篮、包在T恤衫里。有时很久没想起过的大部头的书，就那么面对面地向你挑战，让你绊一个大跟头。我经常也会找电子书看，但必须主动去寻找，因为它们从来不会在我的屁股后面叫嚣，引起我的注意。而电子书你摸不到，也感受不到，它们像一些没有血肉的灵魂，没有质地，没有重量。它们可以钻进你的大脑，但无法让你心驰神往。
作为一个失眠症患者，我在凌晨三点钟和工作时间想看的书差别很大。几个难眠之夜过后，我看完了《灿烂千阳》。某夜伸手关灯时，不小心碰掉了《疾病的礼仪》，便捡起来想随便翻一下，结果看了三个小时才把头从书中抬起来。大卫和我住的公寓并不是很大，但景观很好，南面与五角大楼遥遥相望；东面是布鲁克林大桥；西面是哈德逊河对岸名建筑师理查德·迈耶设计的玻璃大厦，我们公寓和河水之间的地带还分布着一些低矮砖房建筑。
我停下来休息的时候，看到天色微亮，从我家窗户可以隐约见到哈德逊河东面的点点橘色灯火。我还有几个小时可以把书看完，正好来得及上班。这本书深深地吸引了我，让我意识到疾病确实也是有礼仪的。其实我没有必要知道疾病的礼仪，但是现在却找不到拒绝学习的借口。
哈尔彭希望读者区别两个问题：“你感觉怎样？”与“你希望我问你感觉怎样吗？”即使被问的是自己的母亲。第一种问法显得咄咄逼人；第二种则温和多了，让被询问人有选择说“不”的权利。因为她可能那几天感觉不错，不想被当作“病人”；或者是状况非常糟糕，不想把注意力放在病情上；也有可能是那一天已经被问过很多次了，不想再回答了，即使问话的人是自己的儿子。
我把书里的那个问题和其他两件事记在了一张小卡片上，以便时刻提醒自己，然后再把这张皱巴巴的小卡片放进我的钱包。我写的是：
1.提问：你想谈谈你的感觉吗？
2.不要问你能做什么，直接提一些建议，如果不冒犯的话就直接去做。
3.不必滔滔不绝地说话。有时只要陪伴就够了。
第二天早上，我一醒来就给母亲打了电话。
“早啊妈妈，你想谈谈你今天感觉如何吗？”
那天母亲正好想谈这个。她说她感觉好些了，装入的支架帮助很大，她的黄疸症状几乎消失了。父亲全程都在陪着她，他一点也没觉得恶心。她为他感到骄傲。（每当别人详细描述手术或者疾病的情况时，父亲就很生气，我现在意识到他可能觉得这不是什么好话题。）母亲的食欲似乎变好了，但她在刚结束第一个疗程的化疗时，嘴里疼痛不堪。奥赖利医生给她开了类固醇，可以帮助她恢复体力。她很担忧类固醇的药效退后，疼痛会再次袭来。她一直在考虑我提出的关于写博客的建议，坚持让我从自己的角度来写。于是我们给博客起了个直白的名字——“威尔的玛丽·安·施瓦尔贝新闻”。
不过，母亲觉得自己起个头比较好，但是要用我的口吻，假装是我写的。她口述，我负责帮她打出来。下面这篇就是母亲借我的名义写的博文：
“从昨天开始，母亲每周都要到斯隆—凯特琳纪念医院就诊。她说那里的人都很友好，她对那里的一切都非常满意。
许多人问母亲、父亲、道格、妮娜，还有我，该如何保持联系——这也正是我开始写这个博客的原因之一。有任何新消息，我都会在这里发布，包括母亲去伦敦、日内瓦等地方的行程。所以，想知道近况的朋友们可以随时上网查询。
而且，我想大家已经猜到，给母亲写电子邮件或者邮寄信件比给她打电话要好得多（我父亲从来都不喜讲电话）。当然，由于需要接受治疗还有外出行程，她可能无法立刻给大家回复，所以如果没有收到回复也不需要担心。
最后，感谢大家的关心和祝福。母亲非常感激，我们也是。”
母亲说我可以任意修改这篇博文，但她认为文中提及的旅行计划很重要，这样大家就不会觉得她时日无多了。我没有对这篇博文做任何修改。母亲对我说了好几次：“很抱歉，你有那么多工作要做，我还要求你做这么多事情。”我向她解释，更新一个博客的工作量非常微不足道，但她依然要我向她保证我会好好休息。
母亲还有另外一件事要我帮忙，希望我陪她做下一次的化疗，我向她保证以后一定会尽量陪着她做化疗。母亲生病期间，会让我们所有人陪着她去就诊，她得经常去医院。我很快意识到，这是母亲在以自己的方式与我们相处，并且给我们陪伴她的机会，这对她来说非常重要。这个方法也为父亲节省了不少时间和精力，因为未来他还要陪母亲做大量更为复杂的治疗和住院陪护。几个礼拜过去了，陪母亲做化疗已经成为我们日常生活的一部分。
母亲也急于跟我分享她的两个新计划：第一，她打算多做瑜伽。她喜欢瑜伽，瑜伽让她放松；第二，她决定趁自己还有精力的时候好好整理一下她的书桌。母亲最想做的是清除通讯录中重复的部分，我对此不明就里，不过看到她如此兴奋，也就没有多问。“净不净苦乐，是故无颠倒”，我想起了这句话。我觉得，是不是整齐清洁，看你用什么眼光来看。清除掉不需要的东西，不也是如此吗？
母亲还想看更多的书。她当时已经看完了波拉尼奥的那本。我把胡塞尼的书还给她时，给她带去了大卫·哈伯斯塔姆的最后一本书——《最寒冷的冬天：美国人眼中的朝鲜战争》。这是一本关于朝鲜战争的史诗著作，也是我刚刚编辑出版的一本书。哈伯斯坦姆是母亲大学时的朋友，曾与母亲的闺中密友交往过，那位女士非常迷人。我帮哈伯斯塔姆出版过多本著作，也有幸和他以及他的妻子珍成为朋友。六个月前，一位实习记者自告奋勇地开车载哈伯斯塔姆奔赴一次采访，不幸途中遭遇车祸，哈伯斯塔姆当场丧生，而就在几天之前，他刚刚完成这本耗费了十年心血的无与伦比的著作。
哈伯斯塔姆去世之后不久，我飞去纳什维尔出差，那里是哈伯斯塔姆报道民权运动的成名地。我本来心情还不错，但系上安全带的那一刻，我彻底崩溃了。搭飞机总会给我带来分离和悲伤的感觉，仿佛是聚焦在放大镜下的阳光，灼热难耐。坐在那，在等待如平常一般的起飞时，泪水瞬间溃堤，在哈伯斯塔姆去世后第一次倾泻而下。
那个夏天，母亲和我看的都是比较薄的书。可现在我们开始一本接着一本地看长篇巨作。或许，那意味着另外一种表达希望的方式。你需要很多时间才能看完波拉尼奥、托马斯或哈伯斯塔姆的书，连胡塞尼的也属于这类。我跟母亲说，我们看的这些书不仅都是大部头，还有一个相同的主题：人们对于命运承担了选择后的结果。
“我觉得大部分好书都是关于这个主题的。”母亲说。
母亲还在担心妮娜不肯搬去日内瓦。“告诉她，她去了可以随时回来，但她必须得去。”
我不知道该说些什么，于是掏出《疾病的礼仪》中记下的三条注意事项，然后决定什么也不说。接着我给妹妹打了电话。
“我会去的。”妮娜说，“我每天都会打电话给她。我们会带着孩子常回来看她。她也说了会经常来找我们。需要我们时，我们可以随时回去。妈妈坚持让我去，如果我不去，她会很不高兴的。”就这样，妮娜决定去日内瓦。
“净不净苦乐，是故无颠倒。”无论如何，妮娜决定按照原计划搬去日内瓦，这不仅让母亲高兴，也让我们大家感到欣慰。母亲病了，但生活仍在继续。至少那时候是这样的。当需要做改变的时候，我们就会这么做。
非常，非无常。
