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第9章 北京市“非典”后遗症患者生活现状调查报告——以非因工病患为主(4)

如果消极的事情公开就会造成社会恐慌就会危害社会安定,于是报喜不报忧成了一种官场默契。但是这个思维逻辑是我们从来没有得到论证和证明的。想要完全封锁疫情这样的消息是不可能的。信息公开和透明的作用不表现为能够彻底消除恐慌,而是为人们的理性判断提供权威的信息,也就是说,信息公开不能解决一切,但却是解决问题的前提。如何形成一种有效的、互动性的信息沟通系统是需要探讨的。

普通百姓有许多具体甚至很细致的担忧,他们需要就某个问题得到更加细致的信息和解释。双向的、互动式的信息沟通渠道则有利于对这些具体而细致的担忧进行解释和说明,或者说是提供权威性的信息。”同样,在非典过去后的六年里,因非典治疗造成的非典后遗症患者在坚持着自己的诉求,政府依旧是从不承认有后遗症,到逐步开始为部分患者进行免费治疗,患者们还将继续着自己的诉求。对患者进行的深度访谈及问卷调查后,我们进行了综合整理,有如下建议:

1.对由于非典治疗而引发的其他后遗症采取免费治疗措施。

2.给予一定数额的死亡抚恤金。

3.发放补助不按有无工作而划分,而应综合伤残级别、家庭收入等,给予不同金额的月补助。

4.扩大免费治疗范畴、调整“大名单”审查标准。

5.下达书面文件,并对患者公开文件,做到治疗后遗症有规定可依,使患者对医疗机构、对政府相关部门增强信任感。

6.解决部分轻度伤残患者的就业问题,做到“能自养者,自养”。

7.社会上慈善机构应对非典后遗症患者这一群体进行大力援助与帮助。

非典后遗症于个人、于整个社会都是不幸的事实,现在我们能做的是从这一事件中汲取什么、借鉴什么、获得什么,甚至是改变什么。从某种意义上说,正是抗击“非典”战役,催生了《政府信息公开条例》的颁布实施,H1N1疫情在欧美爆发之际,强调不能迟报瞒报,强调必须信息公开,这很有必要。公民的社会责任是一种理性的责任,所以面对甲型H1N1流感疫情,对他人,尤其是对疑似或确认病例的理解与尊重,也是社会责任的要求。避免情绪化的表达与伤害,是社会责任理性特征的要义。在内地出现确诊病例后,一度出现了情绪化的表达,是良好有效的沟通让这些表达趋于温情和理性。希望这是一次前车之鉴。疫情会改变我们的生活,这种改变有时候需要付出“自由”的代价。如何选择,考验着每一位公民的社会责任感。而一个社会不应忘记的是疫情的善后处理,这不仅体现着整个社会的人道精神也体现着一个社会的责任。瘟疫不也确实是推动社会变革的一种巨大动力么?灾难可以给人以教训,并且会由于灾难的创伤而使得这种教训更为深刻,但教训是否会长存在社会的记忆里,不是必然的。我们首先应记住这次深深的伤痛,短短半年里,多少同胞失去了生命,但愿这个教训能长存在我们的社会记忆里,并以制度的形式去记忆它。我们还应该记住在这伤痛中萌生的初步醒悟,灾难是对平时的检验,我们不应忘记的是在这种灾难中对生命、对人类、对自然的那些感悟。

人类似乎只有在生命受到威胁时,才会真正哲学式地思考上述问题。我们要把这样一种灾难赐予我们的教训保存在民族记忆的深处。短暂铭刻在记忆中,才有永恒的可能。

六、调查后记

在调查的过程中,发生过很多让我们难忘的瞬间和故事。其中有三件事很想在这里提一提。第一件事是我们与患者们见面,那天大雨滂沱,在信访办门外,叔叔阿姨撑着伞,聊着天,却没有人迟到。第二件事是我们采访患者李朝东。在那个稍显拥挤的小房子里,我们始终能够闻到一股淡淡的药味。第三件事是采访陈卫蘅医生,那挂满办公室的锦旗似乎在言说着陈医生与患者们一起经历的一大段岁月和许许多多的故事。

这份报告我们付出了很多的心血与汗水。在我们一筹莫展的时候总会有人能想出解决问题的办法,我们找了各种人脉关系,四处联系可能会对调查有帮助的人。三个人一道走访了患者、医院等等,能深访我们就绝不电话采访。调查过程中我们也遇到很多困难,比如最不好协调的时间安排问题,因为我们要进行国庆方阵训练,很多时间都是不确定的,与患者约时间见面很是困难,有时候训练稍一放假,我们就一同出去采访。患者们大多散落在北京各处,离学校、离我们的家也都很远,但是我们还是坚持着一起去深访,没有人因为训练辛苦、离家或学校远而落下。

当然,在这次调查中,我们还有很多不足和遗憾。譬如在发放问卷上,我们很想给148名患者都发问卷调查,一来是很多患者联系不上,二来我们也缺乏资金去北京的郊区各个地方进行深访(有的患者就是因为住在郊区而无法收到问卷)。

一个好的调查者应该尽量地保持中立客观。所以我们极力保持客观,并且克制自己的感情天平以保证它不发生倾斜。在我们不间断的采访过程中,我们接触了这一事件的三方当事人。如果想要把真实情况经过理性思考后符合逻辑地整理出来形成报告,自然要兼顾患者、医生、政府的三方意见。无论是呈现出的采访内容还是问卷分析,专业人士点评,都只是为每一个阅读者提供参考的依据,每个人都应该根据世界观人生观价值观拥有自己的判断。而我们想说,“非典后遗症”患者群的异常处境,三方皆有责任,但是作为服务型的政府确实可以高标准严要求,即使当下处理决策已经是智慧的极限,也应该为了秉承“以人为本”的理念,让全体公民享受中国快速发展的成果而挑战极限。倘若经济问题无法解决(有人说:“国家养‘非典后遗症’普通患者,是在浪费所有纳税人的钱”,这一观点仅供参考不作评价),那么至少可以做到信息公开化透明化,这样一是可以加强“非典后遗症”患者的信任感,切实看到政府的付出,于人于己都能减少上访的次数;二是可以让社会上各大慈善机构、有能力的集团或个人关注此事,伸出援助之手,所谓众志成城,也许真的可以为国家解决大问题。

时间进行到这里,我们的调查也应该结束了。在这个过程中,我们犯过错误,也曾走过岔路,但所幸的是每每到了关键时刻,总有老师的细心帮助和指导。在这里,要十分感谢《三月风》杂志副主编张立洁老师和王锡苓老师,如果没有她们,今天的这份报告可能就不会和大家见面了。

教师评语

媒介“关注什么”既是责任也是能力。不被喧嚣的社会现象干扰,及时发现大众忽视的潜在社会问题,是新闻媒体的社会责任,也是媒体人社会认知能力的体现。“灾难后民生和建设”就是这类考验记者耐力、良知和敏感的话题。非典后遗症患者生活现状调查,是时隔六年后为了忘却的调查。作者们因对人的命运的关心而开始走访,以对制度的思考为结果,这是一份充满感情的“客观”调查。非典之后,我们正需要这样的经过时间沉淀的调查研究,以从机制层面为今后类似的突发公共卫生事件积累经验。

不能不提及的是,这份调查报告是三位作者在大学一年级完成的。虽然他们的文笔尚显稚嫩,行文中能看到无法将情感与事实分离的左右矛盾,但对真相的执著、对新闻来源多样性的坚持,这些最重要的记者品质,在这份调查报告中都能找到。在没有新闻专业训练的情况下,他们几乎是凭着直觉,完整地采访到了与本次调查有关的各方人士和各类组织,报告中事实与数据扎实可信,清楚完备。虽然对调查对象充满同情,他们却能克制个人倾向,竭力提供多元的视角,并最终以更宽容理解的态度理解他人和认知社会。相信经过这次调查,作者们更成熟了。

(罗哲宇)

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