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第7章 北京市“非典”后遗症患者生活现状调查报告——以非因工病患为主(2)

2.患者病情分析

在病情方面,72%的患者兼有骨坏死、肺纤维化以及免疫力下降,精神症状,视力下降及眼干等症状,尤以骨坏死对生活的影响最大。骨坏死的坏死部位集中在双侧髋关节、肩关节、膝关节,皆是正常行走活动的关键部位,严重者丧失劳动能力已成为必然,倘若治疗或者护理不当则会丧失生活自理能力。无论采取何种治疗方式,患者都会承担相当的病痛,尤其以关节置换风险最大,痛苦也最大,但关节置换是控制病情必须要解决的关键一步,即使进行了手术也不能完全治愈,最理想状态也只能保持20年。通过我们对专业人士的了解,由于关节置换在中国起步较晚,置换关节只确定10年的可靠寿命,置换手术理论上可以进行多次置换但每一次的质量都会下降。

83%的患者根据鉴定伤残程度为三级以上,81%拥有残疾证明,但其中只有16%的人享有残疾人的福利待遇。在伤残后经济上的补偿87%的人只是节日补助。从对患者最近一次的诊断结果来看这无疑是不公正的,健康状况受损,残疾程度得到判定却不能得到应有的福利待遇,相关负责人着实应该总结操作上的失误并迅速解决问题,使市民能够“老有所养,病有所医”。

3.心理状况部分

根据统计结果及屡次访谈会面可看出,非典后遗症患者99%有焦躁、恐惧、不安等负面情绪,这种情绪主要来源根据程度由重到轻依次为:政府不予解决困难、家庭多人因非典死亡、病痛折磨、经济困难四个准确选项,而在选项“其他”一栏中可发现“压力”为高频词语,来自社会以及自身因病致残的生活压力导致精神上的抑郁。非典来袭是偶然,是突发性公共卫生事件,这考验着一个政府、一个社会的承受能力、处理能力。而对于非典遗留问题的解决,政府、社会各界应当承担,政府应履行基本的服务职能为患者们提供生活质量的保障,社会各界也应该发扬人道主义精神积极帮助非典后遗症患者。

非典后遗症的病痛只能减轻但无法治愈,那么为精神减压的途径就尤为值得重视。在面对自身心理问题的情况下,49%的非典后遗症患者进行过治疗,26%的人因为身体或医生帮助不大等原因不方便去,但也有20%的人即使知道自己有心理问题也不去医院看,一是怕花钱,二是不愿意面对现实,三是出于对医疗机构的不信任,认为心理治疗的用药有可能会导致其他疾病。甚至他们中有人明明知道自己有非典后遗症,可是从来没去检查过,怕确诊后生活无望而面对恐惧。除了正规的药物治疗外,他们中大部分靠自我调节、与病友交流调节或者和朋友聊天之类。除怕药物有副作用外,也是因为只有自己、病友或者来往密切的朋友才能有切身的体会进而理解他们的痛楚,而不是说些无关痛痒的、敷衍的安慰话,“感同身受”四字也许连具有专业素养的心理医生也不能理解。患者们有每周强忍病痛定期前往信访局申诉他们生活上的困难与不便的习惯与约定。

经过检查他们中39%是重度抑郁症患者,22%是中度抑郁症患者,13%是轻度抑郁症患者,另有26%的患者对自身情况并不能很好掌握并且进行有益的调节,此种状况在缺失正规且良好的心理辅导的情况下尤为值得关心。99%的患者精神上认为、生活上急需心理治疗费用上的补偿进而获得治疗;也需要一批了解非典后遗症病状政府及社会态度的专业心理人士为其重建对生活的热情与人生的希望;希冀在最为关键的政府工作一环能够起到基本、切实的作用,而各种社会救助团体、慈善事业机构能够给予非典后遗症患者更多的关注与实际意义上的帮助;广大市民能够发挥“老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼”的传统精神,尊重、理解、接受非典后遗症患者们。

4.赔偿及补贴诉求部分

被调查者中89%在政府所列的非典后遗症患者名单上。他们认为,既然政府承认了非典后遗症群体的存在就应该以透明的方式保障他们的生活,让他们能够继续得到社会的认同感和存在感。针对自身的种种情况,迫切需要的是扩大免费治疗范围、获得致残护理补贴、获得致残一次性补偿,所占人数百分比分别为86%、79%、70%。超过50%的需要项为获得病逝人员抚慰金、报销全部已发生的医疗费用、获得月生活补贴,从身体与精神上的救治开始逐步提高生活水准,期冀能够恢复患非典以前的生活状况。

(二)深访分析

1.患者典型个案,深入分析现状问题

我们选取的深访对象在非典后遗症患者群体中都是有一定代表性的,李朝东是东城区第一例由于非典后遗症病退的患者;方渤是北京市第一例进行自体干细胞移植手术的非典后遗症患者;杨志霞、曹宝珍等患者都是经常上访,向相关部门反映情况的患者。因此,他们的生活现状有很大的代表性。

在深访过程及调查问卷中我们发现,患者们对很多问题持有的态度观点基本一致,如对政府所解决经济问题的方式等,几乎所有人持有否定态度。问及原因,我们归纳为以下几点:

第一,患者们普遍认为由于“非典”治疗而引发的后遗症不仅仅是骨坏死和肺纤维化,因治疗而大量注射激素患者们有了多种不良反应,而其他疾病因人而异。

但依据专家分析,极有可能是激素注射过量导致。第二,从没有发放过死亡抚恤金,患者们认为这样做就是没有对他们故去的家人有所交代,有的患者没有见到亡故亲人的最后一面,甚至也没有亡故亲人的骨灰,这些伤痛是持续一生的,远远不是死亡抚恤金可以弥补的,而死亡抚恤金是政府、社会对非典后遗症患者的一次心理慰藉。第三,红十字会给予患者每人每年4000元、8000元的补助,显然无法涵盖因治疗非典引起的其他后遗症(如糖尿病、高血压、高血脂等),并且大多数患者的骨坏死趋于严重,且病情不可逆,随着患者的年龄渐增,生活无法自理后,就会面临因无法请护理人员,而造成患者们无人照顾的窘境。第四,患者们普遍希望能够提供每月致残护理费,对于他们来说,大多数人失去了工作,甚至失去了工作能力、生活自理能力,今后请护工是必不可少的,这也是他们必须要面对的现实。第五,患者们只能去指定医院进行免费治疗,而政府相关部门的上下级之间传达相关政策等问题时还不甚明确,患者们经常遇到“上级答应,下级不办”的情况。第六,免费治疗时间有限制,造成了患者的不便(例:只有望京医院一家于每周二下午开设免费治疗门诊,并有专门结账的窗口,其他定点医院均没有单设相应窗口)。第七,因为政府信息公开度有限,有些非典后遗症患者并不知道有两次“大筛查”确定了非典后遗症患者名单,因此不在免费治疗的名单上,而他们的生活也同样困难。第八,社会上对非典后遗症患者这一群体了解甚少,对于非典后遗症患者也缺乏理解与同情,而社会上的慈善机构对于这一群体的关注度更是严重缺乏,这种漠视、歧视使患者的心理更加脆弱。

2.了解政府相关政策,征询专家意见

(1)关于政府救助

由于北京市卫生局拒绝我们深访的请求,我们只得查阅资料,包括下发的相关文件等,在查阅了大量资料后,我们了解了北京市相关部门解决非典后遗症患者生活现状堪忧的各类政策。

目前,政府已承认非典后遗症的存在,并通过两次大筛查确定非典后遗症患者名单。将骨坏死、肺部纤维化以及精神抑郁症纳入免费治疗的范围,并对符合标准的患者提供免费治疗,报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用,同时由中国红十字会提供补助,其中有工作单位的每年每人补助4000元,无工作单位的每年每人补助8000元。然而,仍然存在不少难以解决的问题,如从未发放死亡抚恤金、每月致残护理费,由于非典治疗时大量使用激素而造成的其他后遗症无法鉴定清晰并免费治疗,定点医院设立不方便等。

但是对于患者提出的“非典”其他后遗症也应免费治疗,政府也有其担忧,由于不确定其他后遗症是否确实由于治疗非典引起,医学上不好确认,所以政策迟迟未出。对于患者们提出的在医院中感染非典,以及政府未及时公开非典相关信息属于责任范畴,我们询问了中国疾控中心病毒所,该部门认为,从出现第一例非典病例起就开始了积极的治疗,并没有因为政府的不公开而拖延治疗,而之后的政府处理工作都是及时积极的。

对于非典疫苗,该部门表示,“SARS疫苗完成了初步的临床实验,但是还没有批准上市。我国研制的SARS疫苗是灭活疫苗,就是将培养的SARS病毒用灭活剂灭活,使之不能使人患病。主要作用是预防SARS病毒感染。由于没有大量使用SARS疫苗,所以对该疫苗的不良反应了解不够。”

在治疗非典过程中,该部门称,对病人主要是对症治疗、支持疗法,对一些病人使用了糖皮质激素,还有的使用了恢复病人血清。该部门强调,糖皮质激素的用量没有明确的规定,并表示,糖皮质激素使用量过大可以引起骨损害,股骨头坏死是较为严重的后遗症。目前所说的非典后遗症,是治疗中使用了过多的糖皮质激素所致,而不是SARS本身的后遗症。

非典作为新发传染病,该部门予以了高度重视,对于非典治疗,作为病毒病控制的专业技术机构对新发传染病有了更好的认识,控制、治疗非典的工作也在甲流的控制与治疗中起到了相当大的借鉴作用,该机构着重加强了对不明原因传染病的检测、控制能力建设,国家投入大大增加。疾病控制能力,从策略、理念到实验室设备得到了很大的提高。

(2)关于医疗救治

我们走访了曾在非典前线参加救治工作,并且目前是非典后遗症患者的主治医师,北京市非典后遗症治疗工作专家组成员陈卫蘅医生。

陈医生讲述了北京市非典后遗症治疗工作专家组成立的始末,2003年8月,卫生部律政司组织了一次关于非典后遗症的专家论证会,邀请的主要是骨科专家和肺纤维化方面的专家,讨论一些措施。2004年3月,专家组成立,后来卫生部责成北京市卫生局主管此事。

骨坏死患者的症状早期是髋关节疼痛。其中坏死部位最多的人全身达到29处。他们主要是疼痛,功能受限。

对于非典属于自然灾害的说法,陈医生予以了否定,表示非典是公共卫生事件。很多患者在医院中感染“非典”,是由于“非典”疫情的特殊性和早期防护性不够造成的。

非典后遗症的治疗费用,病情严重,需要住院治疗,一般三周左右,需要一万块上下。如果做手术置换关节可能要五万块钱。置换后的关节保守估计可以维持15到20年。

陈医生称,免费治疗政府也逐级下达了书面文件,最后到医生这里,包括名单。

政府不定期会对那些有非典后遗症但是不在名单上的病人进行体检,如果确实需要治疗,就会扩大名单。体检是在指定的医院进行,能否进入免费治疗名单的标准与依据是医院体检时所照的片子,目前没有仅仅通过抑郁症进入名单的患者。

陈医生作为第三方站在客观中立的角度上看待非典后遗症,总结陈医生的观点主要是以下三个观点:一、由于非典突如其来的特殊性和早期防护性不够,造成了一开始的治疗措施不严密。二、政府在处理这一事件中虽有处理不当,但总体是进步的,从第三方到患者都是可以看到这一点的。三、从医疗角度上讲,目前的免费治疗已经足够解决一大部分问题了,目前更应该关注的是患者的心理问题。

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